Ela nasceu com displasia de quadril. E agora?

E agora não! E daí?

Sofia nasceu 05 de abril de 2016. Aquela bebê linda, rosada e de um parto dificílimo. Enfim, nasceu. Parecia tudo certo. Exames feitos na maternidade, inclusive manobra de Ortolani negativa. Vacina dada. E seguimos para minha casa para curtir meu pacotinho de amor.

No sexto dia de vida fomos fazer a primeira consulta da Sofia na pediatra. Dentre os procedimentos de costume, a médica fez a manobra de ortolani, aquela mesma manobra da maternidade que havia dado negativa, mas no consultório, positiva. Ou seja, ela tinha luxação congênita de quadril ou displasia de quadril (DDQ). Se caracteriza pela perda do contato da cabeça do fêmur com o acetábulo em função de um mal posicionamento intra-uterino.

Graças a Deus, com poucos dias de vida, a médica identificou esta luxação em seu quadril e logo nos encaminhou ao ortopedista, dizendo que era importante e que fossemos o mais rápido possível ao especialista. Orientação fundamental para nós. Ali mesmo o ortopedista pediátrico confirmou a Displasia de Quadril e nem voltamos para casa. “Vocês podem comprar agora mesmo um suspensório de Pavlik e voltem aqui já na sequência. Precisa ser agora mesmo a aplicação do Pavlik.”

Minha gente, aperta daqui, aperta dali. A criança aos berros. O médico falou: ela não está sentindo dor, talvez um pouco de desconforto, mas a bebê não sente dor na luxação. Diga isso para uma mãe de recém nascido. As lágrimas dos meus olhos não racionalizavam, só pulavam. Impossível conter. Aquele ser indefeso estava usando um suspensório que a “prendia” do ombro aos pés. Os movimentos dela estavam restritos e o meu fôlego também. Os 3 saíram chorando do consultório. Eu, meu marido e Sofia.

O médico olhou firme para nós e falou: “eu sei que o que vou pedir é muito difícil, mas vocês precisam ser fortes e manter o suspensório. Não tirem por nada. Ela não poderá tomar banho algum. Mantenham mesmo se ela chorar, se as pessoas sentirem dó, se ela golfar, se ela fizer cocô na fraldinha e vazar. Se tiver cólica. Façam tudo com o suspensório. Talvez consigamos tirar daqui 40 dias.”

Nesta noite, a minha irmã passou a noite comigo. Eu chorava junto com a Sofia e ela ali dizendo, tenha calma, ela não está sentindo dor. E de fato, o bebê não sente dor alguma. Repetia esta frase como um mantra.  “Sejam fortes. Sejam fortes.” Isso ecoava em minha mente também. E graças a Deus uma luz nesta mente dominada por emoções: Sofia não precisava de pais plenos de autopiedade, mas seguros de que o melhor para ela estaria sendo feito. E de uma forma tão linda, comecei a pensar: ela estava tão espremidinha na minha barriga ontem mesmo. Toda apertada, ou seja, ela não tem referência de um corpo no espaço, nós quem temos, por isso nós que sofremos ao vê-la assim. Ela está bem mesmo. E tudo passa e passa mesmo.

E meu olhar mudou. Engraçado, quando o olhar de uma mãe muda parece que muda junto o olhar do filho. A segurança que passei a ter foi outra. Ela precisava de uma mãe um pouco menos emotiva e atenta ao que Deus estava fazendo por meio daquela situação. Não há dúvidas, toda família ali estava em tratamento e compreendendo que muitos milagres aconteceriam neste aprendizado que envolvia “esperar”. Tudo passa.

Quando o diagnóstico de 40 dias se arrastou por mais 40 dias – “Olha, melhorou! Mas ainda falta” – lembro do meu marido cabisbaixo. Naquele instante fui abençoada com uma decisão: daqui para frente, não vou me prender a esta expectativa de diagnóstico. Vou viver um dia de cada vez. Nem sei se estarei viva amanhã. Isso tem nos trazido ansiedade e eu não quero mais ficar refém de uma resposta positiva do médico. Passei a curtir bem mais a minha Sofia que de tão chique usava a sua “armadurinha”. De tão elegante, recém nascida, desfilava com vestidos de poá, que luxo. E logo doei os macacões dela que ela não pôde usar.

Um bebê que faz uso do Pavlik não usa calças, macacões ou blusinhas mais justinhas em função da posição das pernas. Em geral, são vestidinhos que funcionam melhor ou macacões bem maiores. Os banhos que não poderiam acontecer a gente improvisava com algodão umedecido. Eu lavava a cabecinha dela normalmente, mas sonhando o dia que ela estaria na banheirinha novamente. Ela desenvolveu um sapinho na pele e a perninha na posição M não ajudava a sarar. Porém o ortopedista insistiu: entre o sapinho na pele que está custando a sarar e o pavlik, mantém-se o pavlik.

E foram 100 dias sem banho. A feridinha curou. E finalmente o tratamento obteve êxito total. Filmamos o dia que recebeu alta.

Vocês já sentiram alívio na vida? Isso é alívio, minha gente!

E foi maravilhoso sair do ultrassom com a cura completa do acetábulo que havia amadurecido.

Uma gratidão imensa à médica que descobriu, ao ortopedista que a acompanha até hoje e aos fisioterapeutas que fizeram um belo trabalho para a marcha dela ficar supimpa.

Ainda sobre a DDQ: É uma doença ainda pouco conhecida, mas com algumas análises médicas já descobertas e divulgadas: 1 em cada 1000 crianças no Brasil tem esta doença. Normalmente displasia de quadril estão nos grupos das meninas, primeiras filhas e de pele branca.

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Quanto à questão hereditária, eu não tenho displasia de quadril, meu marido também não, mas temos casos próximos na família de pessoas com problemas no quadril, porém não diagnosticados com displasia de quadril. A falta de confirmação de diagnóstico de paciente na família, porém não descarta a possibilidade genética.

Atentem para este ponto: Há diversos casos no Brasil, como foi o da Sofia, da maternidade fazer o teste de Ortolani e não descobrir o problema na criança por erro médico mesmo, que foi o que ocorreu com a minha filha. Uma desatenção que pode sair cara demais futuramente para a criança. Como a luxação não causa dor para o bebê, a criança cresce com um quadril raso e quando surgem os primeiros passos, podemos perceber alguma alteração de luxação. O diagnóstico tardio traz grandes consequências.

Até seis meses, usa-se fazer este tratamento de Pavlik. De seis meses para frente, o uso do gesso. Já no caso de uma descoberta mais tardia aumenta muito a possibilidade cirúrgica. Eu particularmente conheci casos não descobertos na maternidade, nem no consultório pediátrico e descoberto tardiamente. Foram 2, 3, 4 cirurgias na mesma criança.  

Então meu recado para vocês, uma atenção especial à avaliação da maternidade e novamente no consultório com a pediatra. Lembrem-se deste nome: manobra de Ortolani. Esta manobra simples e bem feita é fundamental para que a criança seja diagnosticada dentro da “janela de tratamento”.

Uma dúvida comum, e se não tratar? Muitos pacientes não diagnosticados começam a sentir dores intensas, mancam e quando se faz o ultrassom não são raros os casos cirúrgicos.

Sobre os primeiros passos da Sofia, assim que recebeu alta passou a engatinhar por toda a casa, se equilibrar. Era um foguetinho. O ortopedista migrou para um novo tratamento preventivo para evitar qualquer retrocesso no tratamento. Ela passou a usar o Atlanta. E não parava um segundo mesmo usando esse outro suspensório. E assim sua personalidade resiliente ia se moldando desde o princípio. E sim, Sofia andou com onze meses. Graças a Deus! Com um ano, recebeu alta e passou a se movimentar sem órtese alguma.

A marcha é sim um pouco comprometida em função das órteses. Muitas mães não são orientadas pelos ortopedistas a buscarem fisioterapia, pois com um tempo a marcha melhora bem. Mas a postura da paciente fica alterada, a base aberta e claro a musculatura mais flácida. Sofia recebeu uma atenção especial da equipe de fisioterapia e continua com um trabalho de fortalecimento para uma boa caminhada sem quedas. Sobre o que nós e ela aprendemos de mais especial?! Se cair, levanta, minha filha! Fé em Deus, pé na tábua!

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• Bem vinda, organização;
• Na Ponta dos pés, filha dormindo e mãe trabalhando;
• Mãe não deveria ficar doente nunca;
• A adaptação escolar e uma mãe que volta a ter algum tempo pra si .
  
  

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